하하-별 막내딸 희소병 투병 고백 "서지도 걷지도 못했다"
- 2022. 9. 28

하하 아내 가수 별이 딸 하송이양의 희소병 투병 사실을 고백했답니다.

별은 27일 인스타그램에 “오랜만에 소식을 전한다. 송이(딸 이름)가 아팠다”며 “인스타도, 별빛튜브(유튜브 채널 이름), 정규 앨범 녹음도 한동안 그 무엇도 할 수가 없었다”고 밝혔다.


이어 “너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라 아픈 아이는 물론이고 저도, 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈다”며 “‘길랑바레’라는 낯선 병명으로 어리고 약한 송이에게 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 됐을까”라고 설명했습니다.

그러면서도 다른 환우들을 걱정하는 마음도 내비쳤다. 그는 “송이와 함께 병원에 입원해있으면서 송이보다 더 오랜 시간을 더 힘들게 아파 누워있는 아이들이 많다는 걸 알게 됐다”며 “옆방의 소아암 환우, 또 다른 방의 송이보다도 어린 꼬마친구, 생각나는 주변의 아픈 아이들을 위한 기도가 보태어지기 시작했다”고 전했다.

별은 “혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할 만큼 아팠던 아이가 이젠 엄마 손을 놓고도 스스로 걷고 선다”며 “이 병이 언제 나을 지도 얼마만큼 좋아질지도 확신할 수가 없는 상황이어서 알리고 싶지 않았지만 얼마 전 다녀온 외래진료에서 약물치료도 재활도 필요 없을 것 같다는 말을 듣고 이제야 여러분께 나눈다”고 했답니다.

이와 함께 별은 “지난 한달여 동안 정말 폭풍 같이 지나가서 송이가 아팠던 게 꿈인지 나은 것이 꿈인지도 잘 모르겠지만 분명한 것은 살아있음에 감사하다는 것”이라며 “지금도 아픈 아이를 돌보며 대신 아파해줄 수도 없어 더 아파하고 계실 엄마들을 위해 기도한다”고 했습니다.

2002년 12월 정규 1집 앨범을 내며 가요계에 데뷔한 별은 2012년 9월 방송인 하하와 결혼한 뒤 2남 1녀를 두고 있다. 별이 투병 중이라고 고백한 하송이양은 2019년 7월 출산한 막내딸이랍니다.

'길랑바레 증후군' 방역패스 예외..임산부는 가능성 낮아
- 2022. 1. 12

정부가 코로나19 유행을 통제하는 핵심 수단으로 삼고 있는 '방역 패스'(접종증명·음성확인제)를 둘러싼 기본권 침해 논란이 커지고 있는 가운데 예외에 해당되는 '백신 이상반응'의 범위가 늘어날 전망이다.

방역패스가 식당·카페는 물론 생필품을 구매하는 백화점·대형마트 등으로까지 확대되면서, 그간 미접종자들을 중심으로 정부가 예외대상을 지나치게 편협하게 설정하고 있다는 지적이 이어져왔답니다.

대상은 △코로나19 확진 뒤 격리해제된 완치자 △1차접종 후 중대한 이상반응으로 2차접종이 연기·금지된 불완전 접종자 △면역 결핍, 면역억제제·항암제 투여 등으로 접종 연기가 필요한 환자 △접종 금기 대상자 등이랍니다.


다만, 중대한 백신 이상반응의 경우 정부가 인정하는 병명은 중증 전신 알레르기 반응인 아나필락시스를 비롯해 △혈소판 감소성 혈전증(TTS) △모세혈관누출증후군 △심근염·심낭염 등으로 매우 제한적입니다.

접종 금기 또한 백신 구성물질에 중증 알레르기가 발생한 이력이 있다는 의료진의 진단서가 있어야 한다.

이 때문에 일각에서는 정부가 이상반응 범위를 조금 더 전향적으로 넓힐 필요가 있다는 지적이 잇따랐다.

특히 접종 이후 일어난 이상반응을 당국에 신고해도 인과성이 인정되는 사례는 매우 드문 만큼 정부가 예방접종 및 방역패스에 대한 불만을 키운 측면이 있다는 주장이랍니다.

정부는 이같은 비판을 수용해 방역패스 예외를 적용받을 수 있는 백신 이상반응의 확대를 검토 중이랍니다.

방대본 고재영 위기소통팀장(질병관리청 대변인)은 전날 백브리핑에서 "의학적 사유로 인한 (미접종 관련) 예외범위 확대안(案)을 현재 검토 중에 있다"며 "방역패스와 관련돼 현재는 이같은 예외를 접종 금기나 연기에 한해 제한적으로 인정하고 있지만 혹시 더 확대할 범위가 있는지에 대해 전문가들과 검토하고 있다"고 밝혔다.

보건복지부 중앙사고수습본부(중수본)는 앞서 지난 10일 설명자료를 통해 방역패스의 정당성과 효과를 강조하며 불가피하게 접종을 완료할 수 없는 사유를 더 늘리는 개선안을 검토하고 있다고 전했답니다.

구체적으로 언급된 백신 부작용은 '길랑바레 증후군', '뇌정맥동 혈전증'이다. 아직 아나필락시스 등과 같이 '중대 이상반응'으로 공식화되지는 않았지만, 접종과의 인과성을 판단할 근거가 '불충분'하다는 이유로 판단이 유보된 질환들이랍니다.

길랑바레 증후군은 아스트라제네카(AZ)나 얀센 같은 아데노바이러스 벡터 백신을 접종한 뒤 매우 드물게 나타날 수 있는 이상반응이다. 체내 면역체계가 신경세포를 손상시켜 통증이나 무감각, 근육 약화 등을 초래하고 심한 경우 안면 마비 등으로 이어지는 신경학적 장애다.

경우에 따라서는 음식물을 삼키기 어려워지거나 눈 근육이 영향을 받아 시력이 손상되는 사례도 있는 것으로 알려졌습니다.

앞서 지난해 11월 청와대 국민청원 게시판에는 화이자 백신으로 2차 접종을 한 어머니의 혀가 마비되고 말이 어눌해지는 등 길랑바레 증후군 증상이 나타났다는 글이 올라왔다. WHO(세계보건기구)와 EMA(유럽의약품청), 미국 FDA(식품의약국) 등 해외에서도 발생사례가 다수 보고됐다.

뇌정맥동 혈전증도 아데노바이러스 벡터 백신의 부작용으로 알려져 있다. 혈전증은 혈액 일부가 혈관 안에서 굳어져 덩어리(혈전)을 형성해 혈관이 막히는 증상을 이른답니다.

뇌정맥동에서 혈전이 생기면 뇌 기능 부전을 유발해 심한 두통과 시력 저하, 감각 이상 등이 나타날 수 있다.

일반적으로 두통은 예방접종 후 나타날 수 있는 가벼운 이상반응이지만, 접종 나흘 이후 지속적이고 심각한 통증이 이어진다면 뇌정맥동 혈전증을 의심해 봐야 한다. 경련과 신경학적 증상이 동반되는 경우도 있답니다.

태아에 미칠 영향 등을 우려해 대다수가 접종을 꺼리고 있는 임신부는 포함되지 않을 가능성이 높답니다.

고 팀장은 "방역패스의 목적을 유지하는 범위 내에서 기타 건강 상 예외인정 요구들, 여론에 대해 충분히 경청하고 검토하고 있다"면서도 "임신부에 대해선 전문가 논의 가능성은 있지만, 원칙적으로 이분들이 고위험군으로 예방접종 대상임을 먼저 밝혀드린다"고 말했다.

이어 "임신부의 경우, 미접종 상태에서 코로나19에 감염돼 사산된 경우도 있었고, 본인이 사망하신 안타까운 사례도 국내에서 있었다"며 "(예외대상 포함 여부를) 신중하게 검토하고, 결과가 나오면 발표드릴 수 있도록 하겠다"고 덧붙였습니다.

앞서 정부는 지난 10일부터 3천㎡(약 909평) 이상의 대형마트, 백화점으로 방역패스를 확대 시행 중이다. 이에 따라, 임신부들 사이에서는 '분유 사러 마트도 못 가냐', '백신을 안 맞은 게 죄냐' 등의 성토가 이어졌답니다.

방대본은 임신부가 코로나19에 감염될 경우, 위중증률이 같은 연령대 여성에 비해 6배 수준으로 높다는 점 등을 들어 예방접종을 적극 권고하고 있다. 임신부 접종을 먼저 시행한 미국, 이스라엘 등의 연구결과에 따르면 접종여부에 따른 조산, 유산, 기형아 등의 발생비율에 유의미한 차이가 없다는 게 당국의 입장이다

"화이자 맞은 어머니, 벙어리 됐다" 길랑 바레 증후군 뭐길래
- 2021. 11. 5.

신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 예방 백신인 화이자 2차 접종까지 마친 어머니에게 안면 마비 등의 증상을 동반하는 ‘길랑 바레 증후군’이 나타났다는 주장이 제기됐습니다.

5일 청와대 국민청원게시판에는 ‘화이자 접종 후 엄마가 벙어리가 됐어요’라는 제목의 청원이 게시됐다. 청원인은 “어머니는 화이자 2차 접종 후 혀가 마비돼 언어장애가 왔고, 연하장애(삼킴장애)까지 와서 제대로 먹지도 못한 채 죽이나 암 환자용 음료를 마시고, 수액을 맞아가며 간신히 생명을 유지하고 있다”고 밝혔답니다.

청원인에 따르면 청원인 어머니 A씨는 화이자 1차 접종 후에도 컨디션이 좋지 않다고 느꼈다. 다행히 컨디션이 점차 회복돼 2차 접종까지 마쳤는데 이후 급속도로 몸 상태가 악화했다. 심지어 말이 어눌해지기까지 했다.

청원인은 “말이 어눌해지는 것은 백신과는 연관이 없다고 생각해서 뇌 질환 문제인가 싶었다. 그래서 뇌 검사를 했는데 아무 이상이 없었다”며 “하지만 하루가 다르게 혀가 마비됐다. 조금 어눌했던 것도 점점 제대로 말을 알아들을 수 없는 지경까지 됐다. 먹는 것도 점점 힘들어져서 기력이 빠르게 소진됐다. 침을 삼키는 것도 어려워서, 자다가도 숨이 막히는 위급 상황을 수차례 넘겼다”고 말했다.

A씨는 결국 입원해서 정밀 검사를 받은 결과 ‘길랑 바레 증후군’으로 진단받았다. 길랑 바레 증후군은 쉽게 말하면 급성 마비성 질환이다. 길랑 바레 증후군에 걸리면 갑자기 다리 힘이 약해지거나 움직이지 못하고 통증이 생기는 증상이 나타난다.

진행 정도에 따라 상행성, 운동성, 하행성으로 분류한다. 상행성의 경우 가벼운 감각 이상부터 완전한 사지 마비까지 다양하게 나타난다. 허약 및 감각 이상 마비가 하지에서부터 위로 점차 올라오는데, 마비가 점차 위로 진행되면 환자의 절반 정도가 호흡곤란을 느낀다. 운동성의 경우에는 감각 문제가 발생하지 않는다는 것을 제외하면 상행성과 같다. 하행성은 얼굴과 턱 근육부터 약해지며 이 증상이 점차 아래로 진행된다. 이는 호흡 기능에 바로 영향을 미쳐서 말할 때 숨이 차고 호흡이 어려워진답니다.

길랑 바레 증후군은 말초 신경과 뇌 신경에 영향을 줄 수 있는데 뇌 신경이 영향을 받으면 안면 마비가 생겨 음식을 삼키는 것이 곤란해진다. 눈이 영향을 받으면 물건이 겹쳐 보이거나 눈의 근육이 마비되어 눈을 뜨지 못해 기능적 실명 상태가 발생할 수도 있다.

청원인은 “접종 시기 등을 고려해 담당 의사가 보건소에 백신 접종 이상 반응으로 신고해 주셨다”며 “하지만 의사가 신고해도, 증빙해야 할 서류도 많고 신고 후에도 먼저 연락 오는 곳이 없다. 질병관리청에 문의하니 보건소 접수 후 2~3주면 연락이 온다고 해서 기다렸는데, 아무런 연락이 없다. 아무리 기다려도 안내 전화나 안내문자가 없어 답답한 마음에 보건소에 찾아갔더니 신고 접수 후 아무것도 진행되는 것이 없었다”고 성토했답니다.

그는 “어머니는 작가로서 평생을 살아오셨는데 (백신 접종 이후) 어머니의 삶은 캄캄한 어둠 속에 방치돼 있다. 그런데도 ‘백신 부작용으로 얻게 된 길랑 바레 증후군은 마땅한 치료법도 없다’며 온갖 검사만 받고 퇴원해야 했다. 대체치료법을 찾아 한방치료, 링거 등을 맞으며 하루하루 연명하고 있지만, 질병청과 보건소는 하루하루 버티고 있는 환자와 가족들을 지치게 하고 있다”며 “길랑 바레 증후군 치료를 위한 면역 주사는 한 번 맞는데 300만 원인데, 지원도 안 된다. 이런 상황에서 어머니는 ‘차라리 암에 걸렸다면 국가가 지원해 줬을 텐데’ ‘차라리 코로나19에 걸렸다면 치료라도 받을 수 있을 텐데’라는 말씀까지 하신다. 그것도 말을 못 하셔서 메모로 적어가면서 고통을 호소하신다”고 토로했습니다.

청원인은 “정부를 믿고 백신을 접종했을 뿐이다. 정부가 기저 질환자부터 접종을 해야 한다고 해서 접종했는데, 어머니는 중증 장애인이 돼 버렸다”며 “정부의 말만 믿고 백신을 접종한 국민을 외면하지 말아 달라. 백신을 맞고 별다른 치료법도 없이 죽어가고 있는 길랑 바레 증후군 환자들을 위해 대책을 마련해 달라”고 촉구했습니다.

한편 길랑 바레 증후군과 관련해서는 일부 전문가가 “특정 백신과의 인과관계가 높다”고 지적한 바 있다. 실제 화이자 외에 아스트라제네카(AZ) 접종 이후 길랑 바레 증후군이 나타났다는 이상 반응 신고도 있었다. 국제적으로도 ‘백신과 이상 반응 발생이 통계학적 연관성이 있는 경우’로 심근염, 심낭염, 길랑 바레 증후군, 면역 혈소판감소증을 꼽고 있다. 그러나 질병청은 이들 이상반응에 대해 ‘백신과의 인과성이 불충분한 사례’로 분류하고 보상범위에도 포함하지 않고 있답니다.

And